Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit Mukoviszidose

Elternschaft bei Vorliegen einer Mukoviszidose (Cystic Fibrosis; CF) ist bislang noch nicht systematisch untersucht worden. Da die Schwangerschaft und auch die Mutterschaft einen negativen Einfluss auf den Verlauf der Grunderkrankung haben kann, sollen Frauen ihren Kinderwunsch gut abwagen und die Schwangerschaft und die anschliessende Elternschaft sorgfaltig vorausplanen und vorbereiten. Von den Behandlern wird erwartet, dass sie nicht nur bezogen auf die unmittelbaren medizinischen Fakten beraten, sondern in umfassenderer Weise zu einer wohl uberlegten Entscheidung beitragen. Um eine solche Entscheidung treffen zu konnen, benotigen sowohl die betreffenden Frauen als auch ihre CF-Behandler ausreichend detaillierte Kenntnisse uber die Implikationen der Schwangerschaft und Mutterschaft fur den Lebensalltag der CF-kranken Frauen. Die vorliegende Studie fokussiert daher auf die Beschreibung und die individuelle Bandbreite von Erfahrungen. Befragt werden in dieser Studie 38 Frauen im Alter von 34 ( 7) Jahren uber ihre Lebenssituation und ihre Lebenserfahrung als Mutter mit CF. Dies geschieht mittels eines fur die Studie erstellten Fragebogens sowie eines etablierten Elternstressfragebogens und durch Telefoninterviews. Thematisch geht es unter anderem um die Reaktionen im personlichen Umfeld auf die (im Durchschnitt 8 Jahre zuruckliegende) Schwangerschaft, um den damaligen Kenntnisstand der Frauen, ihre Befurchtungen wahrend der Schwangerschaft. Beschrieben werden die Schwierigkeiten und die Einschatzungen der Frauen bezuglich Schwangerschaft und Geburt sowie die Umsetzung ihrer Mutterrolle wahrend einzelner Altersabschnitte des Kindes (erstes Lebensjahr, Kleinkindalter, Kindergartenalter, fruhe Schulzeit). Auch schwierige Fragen werden nicht ausgespart, etwa ob die Frauen mit ihren Partnern uber die ungewisse eigene Lebensperspektive sprechen haben und wie die Mutter ihre eigene Erkrankung vor dem heranwachsenden Kind handhaben. Schliesslich versammelt das Buch auch eine"