Lernen, mit chronischer Nebenniereninsuffizienz bei Kindern umzugehen

Die chronische Nebenniereninsuffizienz (CNI) erfordert eine lebenslange Substitutionstherapie. Sie ist potenziell lebensbedrohlich, wenn die Behandlung unbeabsichtigt abgebrochen wird, wenn es zu einer akuten Dekompensation kommt oder wenn die Dosis in bestimmten Situationen falsch dosiert wird. Es ist wichtig, die Autonomie der Kinder und ihrer Eltern im Umgang mit ihrer Krankheit zu fördern, weshalb ein pädagogischer Ansatz erforderlich ist, um ihnen zu helfen. Das Programm zur therapeutischen Ausbildung von Patienten mit CSI zielt darauf ab, sie darin zu schulen, die orale Glukokortikoidtherapie in Risikosituationen anzupassen, eine akute Dekompensation zu erkennen und zu lernen, wie man Hydrokortison subkutan verabreicht. Der erste Schritt besteht darin, die Bedürfnisse des Patienten zu ermitteln, indem eine Bildungsdiagnose erstellt wird. Der zweite Schritt besteht darin, die zu erreichenden Kompetenzen des Patienten auf der Grundlage eines echten Erziehungsvertrags festzulegen. Der 3. Schritt besteht aus vier Gruppen- und zwei Einzelsitzungen und basiert auf einem Selbststudium, das von Pflegekräften begleitet wird. Der 4. Schritt entspricht der Selbstbewertung des TVE-Programms.