Erfahrungen aus erster Hand

Elternschaft bei Vorliegen einer Mukoviszidose (Cystic Fibrosis; CF) ist bislang noch nicht systematisch untersucht worden. Da die Schwangerschaft und auch die Mutterschaft einen negativen Einfluss auf den Verlauf der Grunderkrankung haben kann, sollen Frauen ihren Kinderwunsch gut abwagen und die Schwangerschaft und die anschliessende Elternschaft sorgfaltig vorausplanen und vorbereiten. Dafur ware es aber hilfreich, die entsprechenden Erfahrungen anderer Betroffener ungefahr zu kennen. Die vorliegende Studie fokussiert gerade auf diesen Aspekt, indem sie die Lebenssituation und die Lebenserfahrung von Muttern mit CF beschreibt. Befragt werden in dieser Studie 38 Frauen im Alter von 34 ( 7) Jahren mittels Fragebogen sowie und eine Teilgruppe von 10 Frauen zusatzlich mit Telefoninterviews. Das vorliegende Buch fokussiert auf die Ergebnisse dieser Interviews, wobei aus der Fragebogenstudie ausgewahlte Ergebnisse erganzt werden, wo es sich thematisch anbietet. Mit ausfuhrlichen Ausschnitten aus den Interviews wird in den Kapiteln zunachst der Alltag als Mutter mit CF beschrieben, es wird aus der Sicht dieser Frauen die personlichen und familiaren Voraussetzungen benannt, die zur erfolgreichen Bewaltigung der Aufgaben erforderlich sind, die Frauen berichten uber die damaligen Reaktionen in ihrem personlichen Umfeld, als sie ihren Kinderwunsch vorbrachten oder ungeplant schwanger waren. Es werden auch heikle" Themen nicht ausgespart, etwa der Umgang mit der ungewissen Lebensperspektive dieser Frauen sowie die Frage, wie sie die eigene CF gegenuber dem Kind prasentiert (oder verborgen) haben. In der Diskussion der Ergebnisse gehen die Autoren ausfuhrlich auf das noch relativ junge Forschungsthema Kinder chronisch kranker Eltern" ein. Sie zeigen auf, inwiefern die Mukoviszidose hier in gewisser Weise ein Sonderfall ist, auf den die anderweitig erhobenen Ergebnisse nicht ohne weiteres ubertragen werden durfen. Das Buch richtet sich in erster Linie an Betroffene und"